França condecorou recentemente com a Légion d'honneur, uma mulher que venceu o sindroma locked-in mas vive tetraplégica há 30 anos. Maryannick Pavageau, de 56 anos de idade, recebeu esta distinção por anos de luta pela dignidade dos deficientes e incapacitados.
Em 1984, quando tinha 29 anos, sofreu um AVC que a deixou completamente paralisada. Durante meses esteve em coma. Quando acordou, só conseguia mexer as pálpebras. Mais tarde recuperou alguma fala e um pouco de movimentos nalguns dedos. Mas continuava a precisar de apoio profissional
permanente quando voltou para casa, passados 32 meses no hospital.
Tinha marido e uma filha de dois anos, e mal conseguia comunicar com eles. Deve ter sido arrasador para uma mulher activa, que trabalhava como advogada e conselheira matrimonial.
Mas a Senhora Pavageau é uma mulher de determinação e coragem. "Quando descobri o estado em que estava, nunca me ocorreu perguntar - Porquê a mim?", disse ela. "Em vez disso, dizia - O que virá a seguir?"
Apesar de sofrer de incapacidades extremas, conseguiu criar a sua filha Myriam - que é hoje Diplomata -, viajou distâncias como Roma ou Pequim e tornou-se activista pelos portadores de deficiência contra a eutanásia. Jean Leonetti, médico cardiologista e deputado no Parlamento Francês, que em 2008 escreveu um relatório para o Governo que fechou a porta à legalização da eutanásia, ficou tão impressionado com a sua inteligência e coragem que dedicou um capítulo inteiro do seu livro sobre eutanásia para descrever como ela foi capaz de suportar a sua deficiência. Pôs-lhe o título "A força imóvel".
A entrevista que a Senhora Pavageau deu ao Dr. Leonetti, quando este recolhia material para o seu relatório, é muito comovente.
"Toda a situação dolorosa inspira respeito, mas dizer isso é suficiente quando as pessoas pedem ajuda? Devemos apurar o significado das palavras, distanciar-nos e não nos deixarmos apanhar pelas ondas da emoção. Vamos distinguir aquilo que é apresentado como um gesto de amor e o que é, efectivamente, um grande clamor e busca desesperada de amor.
"Chegou certamente a altura em que as associações que defendem os mais fracos devem juntar-se ao debate em curso e afirmar, inequivocamente, que todas as pessoas, apesar da sua incapacidade, a sua deficiência ou desânimo, ocupam um lugar na sociedade e não há limites para a dignidade humana."
"Confesso que por vezes me sinto desencorajada. Fico completamente esgotada...
Mas como resposta ao nosso profundo estado de desânimo, teremos somente direito a um "gesto de amor" final, tal como é hipocritamente chamado?
Reconheço absolutamente que a nossa situação pode por vezes ser difícil. Mesmo que possa haver alívio para a dor física, existe o sofrimento mental. Mas pode aguentar-se, não se está sozinho. Devemos alimentar a esperança, nem que seja no progresso da ciência."
Depois de receber a condecoração esta semana, a Senhora Pavageau, residente em Sainte Nazaire, na costa atlântica, deu uma entrevista sobre a sua vida a um jornal local.
"Toda a vida vale a pena ser vivida", disse ela. "Pode ter beleza, apesar do estado em que nos encontrarmos. E a mudança é sempre possível. É esta a mensagem de esperança que quero transmitir. Sou firmemente contra a eutanásia porque não é o sofrimento físico que conduz o nosso desejo de morrer, mas sim um momento de desânimo e falta de coragem, sentirmo-nos um peso... Todos os que pedem para morrer procuram essencialmente amor".
Apesar da sua paralisia e da permanente necessidade de apoio especializado, ela foi animada a lutar pela sua vida pelo amor que dedica à sua Família. "A minha vida não é o que eu poderia ter sido, mas é a minha vida. Até ao fim, tenho sido fiel aos meus valores. Tinha o amor do meu marido e da minha filha Myriam, que tinha dois anos nessa altura e que me deu força para poder lutar. Mesmo com as dificuldades que tinha para falar, a Myriam sempre me entendeu.
Há dois anos atrás, a Senhora Pavageau escreveu um artigo em que critica duramente a discussão sobre a eutanásia nos meios de comunicação social. "As declarações públicas produzem danos colaterais inesperados entre pessoas que sofrem doenças graves como o Sindroma Locked-in. Somos consumidores permanentes de programas de televisão e de rádio. Em resposta ao nosso profundo desânimo - e quem está livre disso? - só nos oferecem este direito final, hipocritamente baptizado como um sinal de amor".
"Um estudo recente sobre a qualidade de vida de doentes que sofrem do sindroma locked-in verificou, para grande surpresa dos profissionais de medicina, que à pergunta, ‘se tivesse um ataque de coração quereria ser reanimado?', a grande maioria de nós respondeu que Sim".
Ela está orgulhosa de ter sido investida como Cavaleiro da Legião de Honra, a condecoração francesa mais elevada, embora veja nisso o reconhecimento de todos aqueles que foram feridos na sua dignidade ao serem chamados "vegetais". A Senhora Pavageau sorri e diz ao repórter, "Se alguém me tivesse dito que isto ia acontecer-me algum dia, eu nunca teria acreditado!"
Michael Cook (editor de MercatorNet)
Aceprensa
Sem comentários:
Enviar um comentário